Aprobada la Ley ELA

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11 de octubre de 2024

El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA

• La nueva norma para mejorar la calidad de vida de los pacientes llega después de casi tres años de retraso
• Ya solo queda un último escalón, su paso por el Senado, antes de que se convierta en una realidad

La Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, surge, según se explica en el texto, para fijar “un marco jurídico que refleje el compromiso de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado” a los afectados por estas patologías.

Entre otras medidas, establece que los servicios prestados por el personal del Servicio de Ayuda a Domicilio habrán de adaptarse “a las necesidades de las personas destinatarias de esta Ley”. Además, obliga a incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajen en el sistema de dependencia, y también a desarrollar un “marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria” que “aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados” a pacientes de ELA.

Para todo ello se tendrán que adoptar “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”.

El texto normativo pasará ahora al Senado, que puede ratificarlo, incorporar enmiendas o vetarlo. En el primer caso, se publicará en el Boletín Oficial del Estado (BOE) en quince días, concretamente el 24 de octubre. Si se diera alguna de las otras dos circunstancias, se volvería a debatir en el Congreso.

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